حكاية الشاب عادل. ل، 20 سنة، مع إصابته مع مرض التالاسيميا وكيف تم اكتشافها بعد أن مرت عليه أربعة أشهر دون أن يعلم بذلك..
نلتمس من خلال يومياته كيف تغير مجرى حياته فأصبح محيطه لا يتعدى أسّرة المستشفيات والطريق إلى بيته وهو لا يزال في بداية حياته.
يبدأ حكايته فيقول: “بدأت حكايتي مع المرض في رمضان عام 2021 حينها كان عمري 18 سنة ضعف وزني إلى 20 كلغ وبدأت أتعب ولا أستطيع النوم، فذهبت إلى طبيب أمراض الدم فشخص حالتي، حينها أرسلني إلى مستشفى فرانس فانون البليدة وبالضبط مصلحة أمراض الدم للتأكيد.
مرحلة اكتشاف المرض
يمرّ المريض بمرحلة مبهمة وصعبة لغاية اكتشاف المرض خاصة في مثل حالة عادل.. “فبعد أن كشفت علي دكتورة كان من بين أسئلتها سؤال عن التدخين وأنا كنت أدخن وطلبت مني أن أجري تحليل نخاع العظم ولم أستطع القيام بذلك في أوّل الأمر خوفا من الإبرة المستعملة، لكنني في الأخير قمت بالكشف وبعد حوالي 3 أيام تم تشخيص حالتي فعدت إلى المستشفى.. يومها بدأت العلاج الكيميائي وكانت هذه المرحلة هي أصعب مرحلة مرّت علي. كنت كل ثلاثة أيام آخذ إبرة النخاع الشوكي يرافقها العلاج الكيميائي دخلت المستشفى في 11سبتمبر 2021 الى غاية 28ماي 2022 والشيء المؤلم في كل هذا أنه بعد تعرضي لـ 9 حصص من العلاج الكيميائي كنت كل شهر أعود إلى المنزل والصعب في ذلك أنه كان ممنوعا علي أن يزورني أحدهم في المستشفى حتى ولو فردا من أفراد عائلتي، لأن المناعة تكون منخفضة بشدة وما زاد من معاناتي أنه عندما أوضع تحت العلاج الكيميائي أفقد الشهية، وهذا حال كل المرضى مثلي بالمقابل كان الأكل في المستشفى لا يفتح الشهية.. وعند انتهاء العلاج وجهني الطبيب إلى مصلحة زراعة نخاع العظم في مستشفى مصطفى باشا.
العلاج بالكيميائي أتعبني..
يقول الشاب: “وبعد أن أنهيت كل حصص الكيميائي، وجهت إلى علاج الراديو – تيرابي أخذت 9 حصص كل يوم حصة وهنا كنت مقيم في جمعية بدر الخيرية ولهم مني كل الشكر وبعدها لم تصلني رسالة من مستشفى مصطفى باشا فقمت بتحليل مع أخواتي السبع في معهد باستور بدالي ابراهيم وبعد 15 يوما تحصلت على نتيجة التحليل وكانت إثنين منهن تحليلهما متطابقين 100 بالمائة وأخذت التحليل الى مستشفى مصطفى باشا لتخبرني الطبيبة المتواجدة في مستشفى البليدة أنها تبقيني تحت العلاج الدوائي بعد حصص العلاج الكيميائي”.
مشواري مع المرض لم ينته بعد..
يواصل عادل حكايته مع المرض: “عندما خرجت من المستشفى في 28ماي 2022 وأنا منذ ذلك الوقت تحت هذا العلاج وآخذ جرعات كل شهر في المستشفى. وأخبرتني الطبيبة أنني لا أحتاج حاليا عملية زرع النخاع في هذا الوقت”.
وجه المريض الشاب رسالة إلى المعنيين بالأمر من خلال تجربته مع المرض ومن خلال معاناته في السنتين الأخيرتين يطالب فيها الالتفات إلى مشكل توفير النقل للمرضى مثله خاصة الذين يقطنون بعيدا عن المستشفيات. كما أشار إلى أن هذا المرض يصيب الصغار في السن 18، وهو يمثل واحدا منهم وتمنى كذلك أن تخصص الدولة منحة أو راتب للمريض لتوفير حاجيته الضرورية فلكل مرض خصوصياته ويقول: “أنا لا أتواصل مع طبيب عبر أية وسيلة بل يتحتم علي أن أذهب إليهم كل 15يوما وهذا ما يتعبني أكثر”.
تعرف على مرض تلاسيميا
تقول طبيبة الأطفال كيشو إن تلاسيميا هو اسم لمجموعة من الأمراض الموروثة التي تؤثر على مادة في الدم تسمى الهيموغلوبين يُنتج الأشخاص المصابون بالتلاسيميا إما كمية قليلة جدا أو لا ينتجون شيئًا من الهيموغلوبين.
من أعراضه الأكثر شيوعاً، نجد تشوُّهات العظام، البول الداكن، تأخر النمو، التعب المفرط، جلد أصفر أو برونزي شاحب. تصيب تلاسيميا بشكل رئيسي الأشخاص من منطقة البحر الأبيض المتوسط وجنوب آسيا وجنوب شرق آسيا والشرق الأوسط .
هناك أنواع مختلفة من التلاسيميا، منها: بيتا تلاسيميا الكبرى النوع الأكثر شدة. تشمل بعض الأنواع الأخرى بيتا تلاسيميا المتوسطة، ألفا تلاسيميا الكبرى ومرض الهيموغلوبين H. انواع التلاسيميا
في حالات المصابين بالمرض فهناك نوعان من الاصابة:
1 ـ ألفا تلاسيميا: والذي في الغالب يكون على شكل فقر دم من متوسط الى حاد، وفي أغلب الحالات لا يحتاج الى نقل دم.
2ـ بيتا تلاسيما: أو هي ما يعرف بالتلاسيما الكبرى وهي النوع الاخطر في التلاسيما وينجم عنها فقر في الدم يبدأ منذ الطفولة ويستمر مع حياة المريض وقد يؤثر على مدة حياته، وفي هذ الحالة يحتاج المريض الى نقل دم كل فتره، وقد يصاب هذا المريض بالعديد من المضاعفات الصعبة مثل هشاشة العظام وتضخم الطحال وسوء التغذية وفقدان الوزن وتأخر في النمو. والأخطر من ذلك هو تراكم الحديد في الجسم الناتج عن نقل الدم المتكرر والذي يكون ذو سمية كبير وتشكل خطر على الجسم وعلى القلب. يمكن علاج هذه الحالات عن طريق إجراء عمليات زرع نخاع العظم.
وفي حالة التلاسيما نوع بيتا قد يكون من المهم من الناحية الغذائية التركيز على موضوع كمية الحديد التي يتم إدخالها إلى جسم المريض عبر الطعام وتحديد كميتها قدر الامكان.
مع العلم بأن جسم الانسان بشكل عام لا يمتص الحديد بكميات كبيرة عبر الامعاء، ويكون امتصاص الحديد ذو النوعية الجيدة والمأخوذ من المصادر الحيوانية أفضل من الحديد النباتي المستمد من المصادر النباتية مثل الموجود بالسبانخ والخضار الورقية الخضراء، بالإضافة إلى أنه في كل مرة يكون فيها معدل الهيموجلوبين منخفض في جسم الإنسان فإن كمية الحديد الممتص عبر الأمعاء ستزيد تلقائيا وعكسياً.
يجدر بهؤلاء المرضى التقيد باستخدام الأدوية التي تحافظ على توازن مخازن الحديد في الجسم وطرد الزائد منه، حيث يجب الحفاظ على الحديد أقل من 10 ملغم / يوم للأطفال دون سن 10 سنة، وأقل من 18 ملغم / يوم لمن هم 11 سنة فما فوق.
من الضروري التقرب من مصالح التبرع بالدم لصالح أمراض التلاسيميا والأطفال منهم خاصة. وكذلك ندعوكم للتقرب الى طبيب أطفالكم عند ظهور عرض من أعراض فقر الدم للتشخيص.
التغذية المناسبة لمرضى التلاسيميا
يختلف كثيرون حول فائدة التغذية الخاصة بمرضى التلاسيما، والتي قد تلعب دورا مهما في علاجهم أو تخفيف الأعراض لذلك نتطرق لأهمها في هذا الموضوع.
هناك فرق بين من هو مصاب بالمرض ومن هو حامل له على حسب النقص أو الخلل في الجينات، ويصاب حامل مرض التلاسيما عادة بفقر دم بسيط ويميزه عادة حجم كريات الدم التي قد تكون أصغر من المتوقع (Anemia microcytic) وقد يصاحبه نقص في الحديد.
أهم مصادر الحديد
أهم مصادر الحديد وأغناها هي: الكبد والاعضاء الداخلية للحيوانات مثل المخ والكلى، البيض، الدجاج والاسماك والمأكولات البحرية، الخضار ذات الاوراق الخضراء الداكنة، الفواكه المجففة، الحبوب الكاملة والخبز، الجوز واللوز والبقوليات المجففة، وبعض البهارات مثل الكركم والكمون.
