يقدر عدد المصابين بمرض الهيموفيليا في الجزائر بحوالي 3600 مصابا، منهم 500 مصاب تقريبا بالعاصمة.
هذا ما أكده أطباء مختصون، اليوم الأحد، في يوم دراسي تحسيسي بعنوان” تسيير مرض الهيموفيليا في الجزائر: الواقع والتحديات”، نظمه مخبر روش الجزائر، بفندق السوفيتال، بمناسبة اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا، والموافق لـ 17 أفريل من كل سنة.
تطرق البروفيسور نيكال محمد سليم، رئيس مصلحة أمراض الدم بالمستشفى الجامعي بني مسوس، ومنسق بوزارة الصحة، ضمن مجموعة عمل الهيموفيليا، لمجهودات الدولة الجزائرية ممثلة في وزارة الصحة، في توفير افضل رعاية صحية لمرضى الهيموفيليا، حيث تخصص الوصاية 10 % من ميزانية الصيدلية المركزية للمستشفيات لعوامل التخثر.
وأشار البروفيسور نيكال، إلى أن الإتحادية العالمية لمرض الهيموفيليا اعترفت بمجهودات الجزائر في التكفل بمرضى هذا المرض، والذي هو اضطراب نزيف وراثي خطير يؤدي الى عدم قدرة الدم على التجلط بشكل جيد ما يؤدي في الحالات الخطيرة الى نزيف لا يمكن مراقبته يكون عفويا أو مرتبطا بصدمة صغيرة.
وأبرز الطبيب المختص، أهمية الشبكة الوطنية للوقاية من هذا المرض، التي أطلقتها الوصاية بقرار صدر في 16 ماي 2022، حيث تشرف على تسيير 16 مستشفى جامعي موزعين عبر التراب الوطني، وهذا لتفادي الإصابة بالشلل، وأحيانا الموت، إضافة إلى الاثار الاقتصادية السلبية على ميزانية الدولة وعائلة المريض، أيضا بسبب تكاليف العلاج الباهضة، وقال: ” هدفنا تفادي إعاقة المريض والجلوس على كرسي متحرك وما ينجم من عبء اقتصادي على ميزانية الدولة”.
وذكر البروفيسور نيكال محمد سليم، بأن وزارة الصحة أوصت في 2018 بالوقاية، باعتبارها حقا لكل طفل جزائري مصاب بهذا الداء وفقا لمذكرة التفاهم، التي تربط هذه الدائرة بالإتحادية العالمية للهيموفيليا.
في المقابل، حذر رئيس مصلحة أمراض الدم بالمستشفى الجامعي بني مسوس، من مخاطر الختان الجماعي للأطفال، الذي يقام خلال شهر رمضان بكثرة خارج الهياكل الاستشفائية على غرار المنزل العائلي ودون القيام بفحص ما قبل العملية، وشدد على ضرورة إجراء هذه العملية من طرف فريق طبي يرأسه مطبيب جراح مختص، مع سن نص قانوني يعاقب كل من يمارس الختان خارج الإطار الطبي.
وتحدثت البروفيسور نصيرة شريف، رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى بني مسوس الجامعي، عن مزايا السجل الوطني لجمع البيانات وتسجيل مرضى الهيموفيليا من أجل إدارة أفضل لمرض الهيموفيليا، وتحسين الرعاية الصحية، ومساهمة المريض في السجل الطبي، يسمح بخطوط اتصال ثنائية الإتجاه بين المرضى وفريق الرعاية الطبية، إجراء أبحاث متقدمة حول الهيموفيليا في أوروبا والعالم، وأيضا التعاون الدولي وتبادل البيانات البحثية.
وفي هذا الصدد أشارت رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى بني مسوس، إلى وجود مراكز شبكة الهيموفيليا تقدر ب 14 مركزا، شملت 1616 مريضا.
وأضافت أن الأساليب المبتكرة لعلاج مرضى الهيموفيليا لديها القدرة على تعزيز الوقاية، تقديم بدائل لعلاج المثبطات لتسهيل مسار الإدارة، تقليل وتيرة التسريب لزيادة الإمتثال، وتحسين جودة الرعاية الصحية.
وذكرت أنه منذ 2015، أصدرت الوزارة الوصية توجيهات وطنية للوقاية لدى الأطفال المصابين بالهيموفيليا تستند إلى التجربة الوطنية، وقالت: ” يمثل هذا الإنجاز بالنسبة للمصابين بالهيموفيليا التزام السلطات العمومية بضمان رعاية صحية أفضل لمرضى الهيموفيليا.”
دواء جديد يمنع حدوث مضاعفات النزيف
وشددت البروفيسور نصيرة شريف، على ضرورة توفير الدواء الجديد، وهو عبارة عن حقنة واحدة تحت الجلد في الشهر، عكس الدواء القديم، حيث كان المريض يحقن ثلاث مرات في الأسبوع وهذا يسبب له الاما.
ومن المزاياه الإيجابية لهذا الدواء الجديد تقديم تكفل أفضل للمريض، وتقليص مدة الحقن، إضافة إلى منع حدوث مضاعفات النزيف، هذه الأخيرة يمكن أن تكون خطيرة جدا، منها مضاعفات في العضلات وفي المفاصل التي تسبب شلل، وأوضحت أن هذا الدواء ليس للعلاج حسب الطلب بل لحماية المصاب بالهيموفيليا من مضاعفات النزيف.
وأكدت في هذا الصدد، على مجهودات الدولة الجزائرية في التكفل بفئة مرض الهيموفيليا.
من جهتها أوضحت الدكتورة جميلة نذير، نائب مدير بمديرية الوقاية وترقية الصحة بوزارة الصحة، أن إنشاء شبكة المصابين بالهيموفيليا تشكل النموذج العملي المهيكل للوقاية بالنسبة للمصابين بالهيموفيليا، وسيسهّل مسار مريض الهيموفيليا ويسمح بتجنب تنقل المرضى وهي طريقة مجدية لتحسين نوعية حياة المريض.
وأضافت أن هذه الشبكة الوطنية تسمح بتتبع استهلاك الأدوية وترشيدها حتى تتمكّن الوصاية من تقدير الاحتياجات بشكل صحيح وتجنب أي اضطراب في توفير الوسائل الضرورية والأدوية للمرضى، وايضا إحصاء عدد المرضى المصابين لتقديم لهم أفضل علاج.
